Gert Otter (68) is gepensioneerd en kreeg in 2013 de diagnose COPD.
Sindsdien is zijn leven ingrijpend veranderd. “Ik herinner me nog goed dat ik voor het eerst merkte dat het niet goed ging. Op een gegeven moment kon ik niet verder dan 150 meter hardlopen zonder buiten adem te raken,” vertelt Gert. “Toen dacht ik, dit kan niet, en ben ik naar de huisarts gegaan. Die stuurde me direct door naar de longarts, en daar kreeg ik te horen dat ik COPD had.”
De diagnose en de zoektocht naar antwoorden
Na die eerste diagnose begon een periode van zoektocht naar oplossingen. “De vermoeidheid bleef aanhouden, ik had steeds meer klachten en het werd duidelijk dat mijn gezondheid steeds verder achteruitging. Het werd een soort ‘gezondheidsrommel’ waar ik samen met mijn huisarts en de specialisten naar zocht,” vertelt Gert. Naast COPD had hij ook te maken met andere gezondheidsklachten, zoals hoge hartslag in rust, maag- en geheugenproblemen. “In 2022 kreeg ik een heftige bijholteontsteking, die uiteindelijk leidde tot een diagnose van de ziekte de Quervain, een schildklieraandoening. Gelukkig was dat niet chronisch, maar het heeft me wel behoorlijk ziek gemaakt.”
Na een reeks onderzoeken kwam in 2022 de ontdekking van een genetische aandoening die Gert’s COPD verergerde: alfa-1 antitrypsine deficiëntie. “Dit is een erfelijke aandoening waarbij bepaalde eiwitten niet voldoende worden aangemaakt, waardoor mijn longen niet goed beschermd worden. Het was een enorme schok, zeker omdat het erfelijk is. Ik heb kinderen en kleinkinderen, dus het was voor mij een moment van bezinning: kan dit hen ook overkomen?”
Leven met COPD: energie managen
Met de diagnose van de genetische aandoening kwam er nog een verandering in Gert’s leven: hij moest leren omgaan met zijn energie. “In 2022 begon ik te merken dat ik overdag zuurstof nodig had bij inspanning. Het was een grote stap, maar het gaf me ook meer inzicht in wat ik nog wel kon,” zegt Gert. “Nu moet ik echt mijn energie managen. Ik kan maar zo’n vier uur op een dag echt iets doen. Ik besteed dagelijks tijd aan vrijwilligerswerk, met name als Longfonds ervaringdsdeskundige en het testen van eHealth oplossingen. Bijna allemaal op afstand met Zoom en Teams. En elke dag buiten wandelen of fietsen en bij slecht weer 30 minuten op de hometrainer. Daarna moet ik rustig aan doen, want anders hou ik het niet vol. Zitten op de bank, lezen, Netflix dat is dan wat ik doe.”
Hij legt uit dat hij sinds kort ook ’s nachts zuurstof gebruikt, omdat zijn zuurstofsaturatie tijdens de slaap te laag is. “Dat is gewoon de situatie nu. Het betekent dat ik steeds minder kan doen, zoals bijvoorbeeld met mijn kleinkinderen spelen. Dat is soms moeilijk, want ik kan niet meer met ze tikkertje spelen of in de ballenbak duiken. Die energie heb ik simpelweg niet meer.”
Zelfmanagement en technologie
Voor Gert speelt zelfmanagement een cruciale rol in het behouden van zijn gezondheid. “Ik gebruik technologie veel om mijn gezondheid in de gaten te houden. Ik meet dagelijks mijn zuurstofsaturatie, mijn bloeddruk en mijn longfunctie met verschillende apparaten. Dat geeft me meer controle over mijn situatie. Ik voel een longaanval vaak aankomen, en dan kan ik ingrijpen voordat het echt ernstig wordt,” legt hij uit. Hij maakt ook gebruik van de app SanaCoach, waarmee hij in contact staat met zijn longverpleegkundige. “Door die app krijg ik veel inzicht in mijn gezondheid, en kan ik mijn longverpleegkundige direct benaderen als het nodig is. Dat geeft me een gevoel van veiligheid.”
Gert is daarnaast ook blij met de nieuwe tool, Copiloot voor COPD, die recent beschikbaar kwam voor mensen met COPD als onderdeel van PGO.spreekuur.nl. Deze gebruiksvriendelijke tool geeft hem meer inzicht in zijn gezondheid en helpt bij het monitoren van zijn symptomen. “Wat ik fijn vind aan Coploot, is dat het makkelijk te gebruiken is en dat het mij daadwerkelijk helpt om mijn situatie beter te begrijpen. Het geeft handvatten voor het managen van mijn gezondheid, en de leermomenten zorgen ervoor dat ik mijn energie beter kan verdelen en gerichter kan werken aan mijn herstel. De app is bovendien aangevuld met veel interessant informatie van Longfonds zoals voeding, bewegen en positieve gezondheid”, aldus Gert.
Boodschap
Gert heeft een duidelijke boodschap voor anderen die met COPD te maken krijgen: “Het belangrijkste advies is om jezelf goed in te lezen en te accepteren dat het een chronische ziekte is. Neem de tijd om door het rouwproces te gaan. Het is niet makkelijk, maar het helpt om ruimte te geven aan verdriet en boosheid. Praten is ook ontzettend belangrijk – met je omgeving, maar zeker ook met je arts of longverpleegkundige. Blijf actief, zoek hulp en zorg voor jezelf. Probeer je energie te verdelen en positief te blijven, ook al is dat soms lastig. En vooral: neem geen genoegen met wat je niet kunt, maar focus op wat je wel kunt doen.”
